UNA ENFERMEDAD RARA

Pasar la mañana en el hospital, el día del gotero, me devuelve a la memoria una cascada oscura de recuerdos dolorosos de los tres interminables años que duró la enfermedad de mi hija.

Se puede perder un hijo pero ¿por que sufriendo tanto?… No hay respuesta.

Nunca la habrá.

Lo que yo estoy pasando, no es ni la infinitésima parte de lo que pasó ella y eso me remueve por dentro hasta las entrañas.

Las tutoras del colegio, más hallá de lo profesional, haciendo gala de una humanidad excepcional, fueron las primeras en detectar los primeros signos de su anemia, ya que por encima del expediente académico, miraban a la niña, su piel, sus labios más blancos de lo normal, su cansancio subiendo las escaleras, su actitud más decaída en los últimos tiempos.

Fueron ellas las que me alertaron y para ellas mi gratitud eterna por como nos ayudaron a pasar esos tres inciertos y terribles años.

Tenía anemia.
La hemoglobina, muy bajita.
Los glóbulos rojos morían antes de tiempo sin saber la razón.
No era una anemia común.
Había que estudiarla y hacerle un seguimiento.

Comenzaron las pruebas, los análisis, la medicina nuclear, la punción external de médula ósea (No se la deseo a nadie).

El primer diagnóstico en Zaragoza… Anemia diseritropoyetica congénita, tipo II, enfermedad rara por encontrarse en un bajísimo porcentaje de la población, y dentro de la rareza, la de Ana ni siquiera encajaba del todo en esa clasificación.

Rara entre las raras, fue empeorando, con fiebres intermitentes de 40 grados y desplome de hemoglobina.

Comenzaron las transfusiones de sangre semestrales, mensuales, al final semanales, cada 3 días.

Sus venas como coladores.

Todos en casa nos hicimos donantes de sangre, ante la aplastante realidad de que “donar salva vidas”, empezando por la de nuestra hija.

Comenzó también el periplo de las segundas opiniones que tienes que buscar por ti misma, empujada por la desesperación, ya que el sistema de salud no facilita, ni da soluciones, aplastado por la rareza y la ignorancia tarde y mal reconocida.

Consultamos en la Clinica Universitaria de Navarra, donde estuvo ingresada 15 días, se portaron de maravilla en todos los sentidos, pero tampoco tenían respuestas.

En cada nuevo ingreso le repetían todas las doloroso pruebas, sin saltarse ni una, como a un pobre conejito de indias.

Consultaron en Italia.

Nos dijeron que el mejor servicio de hematología estaba en el Clínic de Barcelona y allí que me fui con todo su historial.

Aceptaron el caso de inmediato, era una perita en dulce, para colgarse futuras y posibles medallas.

Fuimos a un prestigioso hematólogo de Madrid, que tras repetirle de nuevo todas las putas prueba, dijo que la única solución era un trasplante de médula.

Entre tanto nos pusieron en contacto con el famoso cardiólogo y mejor persona, Valentín Fuster, que ayudaba a personas desesperadas como nosotros a consultar especialistas en Estados Unidos.

Nos recomendó a una eminencia mundial en Washington y le remití todo el dossier traducido al inglés.

A las pocas semanas nos contestó que era una enfermedad muy rara y que no podía hacer nada para ayudarnos… Lo que ya sabíamos.

Como nosotros no éramos compatibles con su médula, entramos en una lista de búsqueda de donantes y en unos meses apareció ese angel anónimo que intento salvar la vida de Ana, el resto de la historia ya la conocéis.

Lo pasó, sufrió lo indecible y murió.

Todo esto vuelve a mi por que quiero seguir compartiendo no sólo lo malo sino sobre todo lo bueno, que fue mucho.

Durante los primeros tiempos todas las analíticas y transfusiones se las hacían en el hospital Miquel Servet de Zaragoza.

La mayoría de los días de transfusión entrábamos a las 10 y salíamos a las 22.

Pacientes e interminables horas conviviendo con enfermeras y personal sanitario para el que no tengo más que palabras de agradecimiento y gratitud.

En aquellos días y antes de irnos a Barcelona escribí mi primera carta dedicada a ellas.

Pero como esta quedando largo, voy a la practica y mañana os la transcribo.

LA PRÁCTICA

Continuando con nuestra sesión…

La serie del gato/perro, o también conocida como tigre.
Facilita la respiración abdominal y moviliza el diafragma.
Desbloquea y flexibilizar toda la columna vertebral.
Da movilidad a la cadera/pelvis.
Fortalece brazos, muñecas y manos.

De rodillas, separadas la anchura de caderas, posición cuadrúpeda, manos en el suelo debajo de los hombros, codos extendidos.

Columna recta y alineada.

Respiración lenta en suave ujjayi.

Inspira profundo arqueando la columna, elevando la cabeza y expandiendo el pecho.
Empuje de las manos hacia delante, codos abiertos. (Perro)

Espira y bombea toda la columna, metiendo la cabeza, aproximando frente hacia pubis.
Empuje de las manos hacia atrás, cierre de codos. (Gato)
De 10 a 15 respiraciones arqueo/bombeo.

Puedes completar el ejercicio elevando una pierna hacia atrás y hacia arriba durante la inspiración y al espirar bajas la rodilla hacia la frente, frente hacia rodilla.
5 respiraciones con cada pierna.

Compensación en la liebre, de rodillas sentada sobre los talones, frente en el suelo, brazos relajados.
De 5 a 10 respiraciones abdominales, buen masaje renal, relajación de toda la espalda.

Incorpórate al diamante apoyando las manos debajo de los hombros , de rodillas sentada sobre los talones, columna recta.
Deja que la respiración se amplíe.

Si tienes molestias lumbares mantén una ligera retroversión de pelvis durante todo el ejercicio.

Ejercicio de espalda sana, recomendable para todos los días.

NAMASTE

Día 83
Día 85
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